La IFOPA

La Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva, o IFOPA, es una organización sin fines de lucro que respalda la educación, comunicación y las investigaciones médicas. Jeannie Peeper, una mujer con FOP, estableció la organización el 8 de junio de 1988 porque ella deseaba unir a las personas con FOP.La IFOPA tiene miembros en más de 40 países, y mantiene un laboratorio acreditado en la Universidad de Pennsylvania.Gracias a la IFOPA y a la investigación que patrocina, las personas con FOP tienen la esperanza de un diagnóstico a tiempo, tratamientos efectivos y una cura.

La IFOPA depende de sus amigos y miembros para continuar su misión. Ya sea pagando sus membrecías o como anfitrión de algún evento para recaudar dinero que incite a contribuciones individuales, la donación privada es la fuerza esencial de la organización.Aquellos que se unen como miembros reciben los servicios y la Conexión FOP, un boletín de información cuatrimestral lleno con las investigaciones más actualizadas, artículos familiares, consejos útiles, y esperanza.

Debido a la rareza de FOP, la desinformación es muy común. Para ayudar a educar a las familias, a los médicos y al público en general sobre esta condición, la IFOPA hace lo siguiente:
· Mantiene un Centro de Recursos el cual ofrece material promocional, videos y artículos en varios idiomas, y más
- Imprime dos libros llamados “¿Qué es la FOP?” Uno que sirve de Guía para las familias el cual fue escrito por familias que tratan con FOP y el otro para los Niños a cerca de Preguntas y Respuestas.
· Opera una página web la cual es www.ifopa.org y produce dos boletines informativos para darle al público información precisa sobre FOP y el desarrollo de las investigaciones.

El tener la oportunidad de hablar con alguien que comprenda el desafío único de esta enfermedad es extremadamente importante. El proveer de acceso a la extendida comunidad FOP, La IFOPA termina con el aislamiento del pasado y enlaza a familias con FOP y ha sido anfitriona de numerosas reuniones, así como de tres conferencias médicas internacionales, donde las familias, científicos, y especialistas médicos se unen para compartir conocimiento, experiencias e inspiración.