Antecedentes de Fibrodisplasia Oscificante Progresiva

Dr. Michael Zasloff (1987) Estados Unidos.

Mi nombre es Jeannie Peeper. Después de ser diagnosticada con Miositis (Fibrodisplasia) Osificante Progresiva y luego de un reemplazo de cadera que el Dr. Michael Zasloff hizo posible, empecé una investigación acerca de otras personas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, Zasloff me habló acerca de su investigación y de los pacientes con FOP que había tratado a lo largo de los años. Luego de tener una lista con personas con FOP comencé una investigación, que poco después dio pie a crear una organización sin fines de lucro llamada IFOPA (International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Asotiation) En Junio de 1988. Muy esperanzados en encontrar el gen que causa FOP y la cura para detenerlo por medio de la IFOPA actualmente se realizan estudios cuyo alguno de sus resultados fue el descubrimiento del gen que produce esta enfermedad aun quedan muchas incógnitas con respecto a encontrar algún tratamiento o cura para este mal. A demás actualmente logramos informar a cientos de personas a cerca de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva a través de artículos o folletos mensuales que contienen todos los avances logrados a demás de centros especializados donde las personas que sufren de esta enfermedad pueden encontrar ayuda, evitando así malos diagnósticos.

Dra. Silvia Castillo (2006) Chile, Santiago de Chile
Según Silvia Castillo, jefa de la Unidad de Genética del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, el gen que ocasiona esta enfermedad se encuentra en el cromosoma 2 y fue descubierto en 2006. Una extraña enfermedad genética está convirtiendo en un hombre de piedra a un chileno llamado Carlos Olea de 44 años, cuyos tejidos musculares se han transformado progresivamente en huesos, sus vecinos lo conocen como el Hombre de Piedra, padece desde su nacimiento fibrodisplasia osificante progresiva, una rara patología que ha destruido sus músculos y sus articulaciones, por lo que su movilidad es casi nula.